Le film ENSPEDIA / ENSPEDIA movie

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Depuis quelques années, les biographies et autobiographies ayant pour thèmes le corps, la maladie ou la mort constituent à la fois un genre littéraire extrêmement riche et un ensemble de témoignages sur des expériences de maladie, ou sur ce qu’en termes de santé publique il est habituel de nommer la « qualité des soins ressentie ».

Ces « thanatographies » ou « pathographies », sortes de « consolations » modernes, constituent des modes de réflexivité des accompagnants ou des personnes malades sur leurs propres actes et les conduites des professionnels de santé. Elles correspondent ainsi à des formes de reconnaissance pour les soins accordés ou, à l’inverse, à des façons de « porter plainte » en témoignant des désaccords qui opposèrent des choix individuels ou familiaux à des décisions médicales. Ce sont enfin des façons de justifier des conduites, et globalement de construire des mémoires scripturaires.

Outre leurs qualités proprement littéraires, ces textes intéressent l’anthropologie et les sciences médicales en présentant de véritables ethnographies hospitalières : des sortes d’enquêtes impliquées ouvrant à des évaluations des offres de soins et des interprétations toujours polysémiques des gestes techniques.

Ces récits sont divers. Certains se présentent comme des œuvres littéraires. D’autres sont de simples témoignages. Certains sont écrits à l’incitation des équipes soignantes, d’autres sont griffonnés et adressés à qui voudra les lire. Mais tous, en évoquant la mort de soi ou de l’autre, les souffrances, les « victoires » sur la maladie ou l’épreuve des actes médicaux offrent de précieux témoignages sur les paysages affectifs et thérapeutiques contemporains et les diverses façons dont sont vécues les interactions entre des patients et les multiples mondes de la médecine.

Ces « illness narratives », récits singuliers composant une certaine « démocratie narrative », évoquant « par le bas » les dimensions sociales et subjectives de vastes débats éthiques suscités par la technique – dons d’organes, fin de vie, procréation assistée, ou accompagnement des personnes malades – constituent un « agir communicationnel » indispensable à une amélioration des offres de santé.

Que disent ces documents ? Quelles interactions, quels évènements sont décrits ou tus ? À quelles « prises de parole » correspondent-ils ?

Comment de ratures en rayures, de phrases construites en déplacements de paragraphes le brouillon des sentiments devient-il un récit ordonné ? Comment le commentaire informe-t-il le réel des expériences corporelles ? Comment ce travail d’écriture, qui est aussi un travail sur soi, devient-il une construction mémorielle « stabilisée » graphiquement et affectivement ?

Pourquoi lit-on ces ouvrages évoquant les souffrances et la mort ? A quelles nécessités affectives ou processus sociaux correspond cette nouvelle « passion » sociale ? Quelles « sensibilités » contemporaines sont ainsi construites et dévoilées ?

Mardi 20 mai
  • 9 h-10 h 30 : Introduction Y. Jaffré : Textes, consolations et « démocratie narrative »
  • 11 h-12 h 30 : C. & O. Baudelot : « Une promenade de santé », histoire d’une greffe
  • 14 h-15 h 30 : P. Pachet : « Devant ma mère », un récit clinique
  • 16 h-17 h 30 : J-L. Bonniol : Dialogue & ouvertures

Mercredi 21 mai

  • 9 h-10 h 30 : V. Leroux Hugon : Maux de femmes : récits et journaux intimes sur la maladie déposés à l'Association Pour l'Autobiographie
  • 11 h-12 h 30 : V. Milewski : Récits de soi face à la maladie grave
  • 14 h-15 h 30 : J.-M. Privat : "Cet affreux goût d'encre..." Ethnocritique d'une mort annoncée
  • 16 h-17 h 30 : D. Sassoon : La décision chirurgicale, l'illusion rationnelle ?

Jeudi 22 mai

  • 9 h-10 h 30 : A. Ida : Paroles d'enfants hospitalisés à Dakar : douleurs, soins, silences et sentiments
  • 11 h-12 h 30 : C. Farnarier & A. Sarradon : Récits lacunaires en psychiatrie et trajectoires à trous en sciences sociales
  • 14 h-15 h 30 : Y. Jaffré : Conclusions